Okiem pacjenta

Na nowej drodze życia – bez HCV

Barbara Pepke, Prezes Fundacji Gwiazda Nadziei

W czasach gdy postęp informatyczny pozwala nam szybko dotrzeć do rzetelnych informacji o chorobie i możliwości leczenia, gdy możemy drogą elektroniczną sprawdzić, gdzie się leczyć, a nawet umówić wizytę, wciąż stykamy się z obszarami, które wymagają poprawy. Tak jest również niestety z wiedzą o możliwości leczenia zakażenia HCV.

Pacjenci, otrzymując wynik badania anty-HCV i informację o podejrzeniu wirusowego zapalenia wątroby czują się zagubieni i przerażeni. Prócz lęku o własne życie i zdrowie, przeżywają traumę związaną z tym, że są rezerwuarem wirusa, którego mogą przekazać najbliższym. Panicznie szukają informacji o drogach rozprzestrzeniania się zakażenia, zalecają zbadanie się członkom rodziny i znajomym, albo odwrotnie, zamykają się w sobie i ukrywają informację o chorobie nawet przed najbliższymi w obawie, że ci odsuną się od nich. Są łzy, lęk, stres, szukanie najkrótszych terminów do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, a następnie do refundowanej terapii przeciwwirusowej. A z tą bywało w minionych latach różnie.

REWOLUCJA W LECZENIU

Na szczęście ostatnio w obszarze leczenia mamy do czynienia z bardzo pozytywnym zjawiskiem. Jeszcze nigdy w leczeniu pWZW C terapie przeciwwirusowe nie były tak skuteczne i tak łatwo dostępne (dzięki finansowaniu z budżetu NFZ). Po dwunastu tygodniach leczenia, które nie wywołuje prawie żadnych działań niepożądanych pacjent z reguły jest wyleczony.

Do 2015 r. największym wyzwaniem dla lekarza prowadzącego leczenie przeciwwirusowe było takie prowadzenie terapii interferonowej, aby odbyła się ona przy jak najmniejszej redukcji dawek leków. Zmniejszanie dawek w wyniku nasilających się działań niepożądanych automatycznie ograniczało szansę na zakończenie terapii sukcesem. Pacjent szukał domowych sposobów na poprawę wyników morfologii krwi i zaciskał zęby próbując znosić objawy grypopodobne po każdym zastrzyku interferonu. Chciał się wyleczyć nie tylko dla siebie, ale i dla swojej rodziny. Niestety udawało się to zaledwie co drugiemu. Dziś, gdy mamy terapie, których skuteczność sięga blisko 100%, a pacjent nie odczuwa niemal żadnych działań niepożądanych, możemy mówić o prawdziwej rewolucji w leczeniu pWZW C. 

CZEGO BOJĄ SIĘ PACJENCI

Teraz najważniejszym problemem jest fakt, że blisko 80% z grona zakażonych Polaków nie wie, że żyje z HCV. Trzykrotny wzrost nakładów na leczenie WZW C, w obliczu braku kadr, a w niektórych regionach także odpowiedniej liczby ośrodków nie pozwala na szybkie uporanie się z problemem kolejek oczekujących do leczenia. Wielu zdiagnozowanym już pacjentom nikt jeszcze nie powiedział, że nie muszą żyć z HCV. Zniechęceni dawno nieaktualnymi informacjami o długim okresie oczekiwania na leczenie i niskiej skuteczności terapii, przestali odwiedzać swoje poradnie. W dodatku boją się działań niepożądanych, tego, że w wyniku komplikacji w trakcie terapii stracą pracę.

Choroba i związane z nią przeżycia często są powodem rozpadu związków bądź trudności w ich zakładaniu. Młodzi ludzie mają problemy ze znalezieniem osoby, która jest w stanie zaakceptować ich status. Często sami wybierają samotność, odkładają znalezienie swojej drugiej połówki na później. Obawiają się braku akceptacji choroby ze strony potencjalnego partnera czy też jego rodziny.

Zakażenie HCV ma również wpływ na wybór ścieżki kariery. Osoby z HCV często ukrywają przed pracodawcą informację o swoim problemie, ponieważ liczą się z ryzykiem stygmatyzacji ze strony kolegów. Pamiętają jak wcześniejsze metody leczenia niekiedy na blisko rok, wyłączały pacjenta z życia zawodowego.

Krzywdzące traktowanie pacjenta zakażonego HCV w placówkach opieki medycznej też nie należy do rzadkości. Fora internetowe, na których wypowiadają się pacjenci, pełne są historii opisujących, jak odmawia się im usług stomatologicznych czy ginekologicznych, każe przyjść na koniec dnia, wyznacza osobne toalety w szpitalach, w odróżnieniu od reszty pacjentów podaje się posiłki w naczyniach jednorazowego użytku. To wszystko sprawia, że wiele osób woli nie wiedzieć o zakażeniu. I w efekcie nie korzysta z możliwości zbadania się w kierunku obecności przeciwciał HCV…

CZAS NA ZMIANĘ

To wszystko może i powinno się zmienić. HCV to podstępny i groźny wirus. Nie można wmawiać sobie, że „z tym trzeba albo można żyć”. Świadczą o tym dobitnie historie podopiecznych Fundacji Gwiazda Nadziei, które dowodzą, że nie zawsze MOŻNA, a jeśli MOŻNA to nie tak długo, jak by się chciało. Dzięki wcześniejszemu zdiagnozowaniu i wyleczeniu zakażenia, wielu naszych podopiecznych uniknęło przeszczepienia wątroby. Kilkanaście tysięcy szczęśliwców w Polsce wyszło w ostatnim roku ze swoich poradni z wynikiem świadczącym o tym, że nie mają już w swojej krwi wirusa – są wyleczeni. Większość z nich porównuje ten moment do rozpoczęcia nowego życia pod względem społecznym, zawodowym i zdrowotnym. Znika lęk przed zakażeniem bliskich, obawa przed stygmatyzacją ze strony otoczenia, zmęczenie. Jednym słowem – zdrowiejemy pod każdym względem.

Na każdym wyniku, świadczącym o udanej terapii zakażenia pWZW C powinno widnieć motto „witamy na nowej drodze życia… bez HCV”.