Marzenia pacjentów z WZW C

Barbara Pepke Prezes Fundacji Gwiazda Nadziei

Spełniły się marzenia, w których urzeczywistnienie jeszcze parę lat temu żaden pacjent zakażony HCV by nie uwierzył. Okazało się, że można pokonać smoka, który zrujnował niejedną karierę, skrócił niejedno życie. Pacjenci, wcześniej przytłoczeni działaniami niepożądanymi interferonu albo samą świadomością życia z chorobą zakaźną, teraz są o wiele silniejsi psychicznie. Chcą tylko jak najszybciej poddać się skutecznej terapii, która pozwoli im się wyleczyć i zapomnieć o traumie choroby zakaźnej. To nie znaczy jednak, że pacjenci nie mają już o czym marzyć. Niestety.

DUŻO KRÓTSZE TERMINY

Do fundacji i stowarzyszeń skupionych w Koalicji Hepatologicznej codziennie trafiają osoby, które nie wiedzą, gdzie szukać pomocy. Problemem są też długie kolejki oczekiwania na pierwsze konsultacje pozwalające porozmawiać z lekarzem chorób zakaźnych, który wyjaśniłby jakie jest ryzyko zakażenia bliskich oraz jakie mamy w Polsce schematy leczenia. Kilkumiesięczne oczekiwania na taką rozmowę to zbyt długo dla kogoś, kto dowiaduje się o poważnej chorobie zakaźnej. Marzymy o dużo krótszych terminach.

AKTUALNE INFORMACJE

Czas oczekiwania na rozpoczęcie przeciwwirusowej terapii jest bardzo różny w poszczególnych województwach, a niekiedy nawet w obrębie tego samego miasta. Na leczenie WZW C wciąż czeka w całym kraju zbyt wiele osób, podczas gdy w wielu ośrodkach kolejek nie ma wcale, a lokalne NFZ skarżą się na niewykonanie kontraktu. Tymczasem konieczność oczekiwania w kolejce na terapię dla większości zakażonych HCV jest ogromnym psychicznym obciążeniem. Marzymy, by znalazł się sposób lepszego docierania z informacjami o kolejkach do pacjentów oraz by zaangażowały się w to same ośrodki, które najlepiej znają swoje możliwości i terminy.

DIAGNOZOWANIE

Nie można zaprzeczyć, że złożona w Brukseli deklaracja polskiego rządu o przystąpieniu do procesu eliminacji zakażenia HCV nie była pustą obietnicą. Wzrost nakładów na leczenie WZW C w Polsce zaskoczył największych optymistów.

Problemem jest diagnozowanie. Ci, którzy sami przeszli WZW C są nieugiętymi orędownikami testowania. Mają w pamięci osoby, które znali, a które nie doczekały skutecznych terapii. Dlatego nie ustają w zabieganiu u decydentów o wprowadzenie finansowania testów anty-HCV do gabinetów podstawowej opieki zdrowotnej. Miejmy nadzieję, że projekt ten nie utknie w szufladach Ministerstwa Zdrowia. O tym także marzymy, a Koalicja Hepatologiczna aktywnie o to zabiega.

Koalicja Hepatologiczna to porozumienie pięciu organizacji pacjenckich, których celem jest dążenie do poprawy diagnozowania i leczenia osób z chorobami wątroby.